難病に思う

たまたまつけたテレビ番組の中でのドキュメントに改めて、「あたりまえに生きれる」ことの難しさに気付かせてもらった。

番組内では、パーキンソン病と伝えられたと思うのだが、調べたが細かいところはわからない。ただ進行性の筋萎縮症の少年を追跡したものだった。

発病する割合も3000人に1人とアナウンスしていたので、そんなに多いの?と正直驚いた。

進行性の難病で、体中の筋肉が衰えていってしまう。
筋肉が衰えると言うことは生物としての当たり前の運動機能が停止することなのだ。

目の開け閉めも、呼吸も、内臓や心臓の運動もこれ全て筋肉のおかげなのだから、自分の意思をはなれてしまう。
想像に絶する病気である。
そして介護する家族の状況は・・・

脳内のドーパミンという物質の減少に由来するとは研究されているようだが、根本治療は見つかっていないという。
身近にALSの患者を何人か知っているだけに、考えさせられる。

こんなに難病が多いとは、認識を改めさせられる。

そして、「生きる」こととはかくも奇跡的な事象の積み重ねの上に成り立っているという事実。
「当たり前だ」なんていうことは何一つないという事。
だから「生かされている」という事実を感謝のうちに気付かないといけないと思うのだ。

神経難病情報のホームページ
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/index.htm#start

ALSについてのホームページ
http://www.als.gr.jp/public/als_about/index.html

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